Botschafterin für Kinderherzen e.V.

Seit Herbst 2018 bin ich Partnerin und Botschafterin von kinderherzen e.V.. In diesem Artikel geht es darum, wie es dazu kam, was kinderherzen e.V. genau macht und wie ich sie unterstütze.


Disclaimer: Unbeauftragte, unbezahlte Werbung für kinderherzen e.V., da ich Botschafterin bin.

Unser erstes Treffen

Alles begann mit einer Nachricht in meinem Postfach. Ein junges Team aus Bonn, welches sich für herzkranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene regional und international engagiert, stellte sich mir vor. Sie wollten auf ihrer Website Interviews mit Betroffenen veröffentlichen.


Ein paar Wochen später war es auch schon so weit und Cornelia und Jens besuchten mich in einem kleinen Café hier in Münster. Jens, der Pressesprecher von kinderherzen e.V., fragte mich irgendwann, was mein größter Traum wäre. Ich antwortete, dass ich das gar nicht so sagen könnte. Aber für mich wäre es ein kleiner Traum, einmal den Chirurgen wieder zu treffen, der mir damals das Leben gerettet hatte. Ich wurde mehrfach operiert und natürlich sind an so einer Operation oder gar an einem Krankenhausaufenthalt nicht nur ein*e Chirurg*in beteiligt. Aber die letzte Operation war natürlich maßgebend für meinen weiteren Verlauf und die Chance auf Leben und Lebensqualität. Cornelia und Jens antworten, dass Prof. Dr. Asfour heute am Klinikum in Bonn tätig sei. Und da sie selbst mit der Kinderherzklinik in Bonn zusammenarbeiten, sei es ein leichtes Spiel, ein solches Treffen für mich zu ermöglichen.

Mein Treffen mit Prof. Dr. Boulos Asfour

Am 12. Dezember 2018 war es dann soweit. Ich kannte Prof. Dr. Boulos Asfour nur aus den Erzählungen meiner Eltern und aus Fernsehauftritten. Ich kann mich kaum an die Operationen und Prozeduren erinnern, die ich als kleines Kind durchlaufen musste. Und trotzdem wird es immer ein Teil meiner Geschichte, ein für mich unfassbar wichtiger Teil bleiben. Die Chance, einer der Personen persönlich zu danken, die mein Leben gerettet haben, war überwältigend. Ich würde zu der Geschichte ein Gesicht haben, einen Menschen, einen Charakter.

Meine Eltern, Jens und Cornelia begleiteten mich. Und dann trafen wir ihn. Ich stand ihm gegenüber und auch wenn dieser Mann mir fremd war, war es nicht so. Im Gegenteil, ich war überwältigt und sprachlos. Zu Beginn haben wir uns alle zusammen unterhalten. Später haben meine Eltern und ich alleine mit Prof. Dr. Boulos gesprochen, über meine Operationen gesprochen, wie er mich damals wahrgenommen hat und wie heute. In der Kinderkardiologie ist es oft so, dass die Patient*innen mit der Volljährigkeit den Facharzt wechseln müssen. Dass dies nicht mehr so ist oder zumindest mit weniger Schwierigkeiten, daran arbeiten aktuell viele Vereine, die sich für junge Menschen mit chronischen Erkrankungen einsetzen. Ich kann mir also vorstellen, dass es auch für ihn ein besonderes Gefühl gewesen sein muss, eine seiner Patient*innen nach 18 Jahren wieder zu sehen.

Dieser Tag wird immer einer der bedeutsamsten in meinem Leben sein und wenn ich heute daran zurück denke, dann habe ich Tränen in den Augen. Es hat mir gezeigt, was für einen Einfluss meine Krankheut auf mein Leben hat, wie sehr Dr. Boulos mich auch beeindruckt hat und wie wichtig Aufklärungs- und Aufmerksamkeitsarbeit für junge Menschen mit angeborenem Herzfehler ist.

So bin ich auch dem Team von kinderherzen e.V. zu tiefst dankbar, mir dies ermöglicht zu haben.

Was genau macht kinderherzen e.V. ?

Seitdem arbeite ich mit kinderherzen e.V. regelmäßig zusammen. Ihre Arbeit fokussiert sich auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Bonn und Umgebung und international.

Sie unterstützen die Forschung im Bereich angeborener Herzfehler, ermöglichen beste medizinische Ausstattung zur Behandlung und Betreuung von Menschen mit angeborenem Herzfehler und kümmern sich um die Weiterbehandlung von Betroffenen. Darüber hinaus hat kinderherzen e.V. eigenen Ärzte- und Pflegeteams, die sie in Kriegs- und Krisengebiete schicken, um dort Kindern lebensrettende Herzoperationen zu ermöglichen. Zurzeit unterstützen helfen sie in Eritrea, El Salvador und Rumänien.

Hier kommt ihr zu den Seiten von kinderherzen e.V.: Internetseite: https://www.kinderherzen.de/

Instagramseite: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=de

Facebookseite: https://www.facebook.com/kinderherzen/?ref=page_internal

(diese Seiten dienen zur weiteren Information und Unterstützung von kinderherzen e.V.. Ich bin nicht für den Inhalt verantwortlich und übernehme daher auch keine Gewehr.)

Meine Arbeit bei kindeherzen e.V.

Ich schätze es sehr, dass wir so ein Team sind, aus Menschen mit (angeborenem) Herzfehler und ohne. Denn so haben wir auf die jeweiligen Themengebiete eine unterschiedliche Perspektive. So können wir uns gegenseitig bereichern und voneinander lernen.

Ich unterstütze kinderherzen e.V., indem ich bei Veranstaltungen, wie ihrem jährlichen „Freundeskreistreffen“, Vorträge zu Themen rund ums Aufwachsen mit angeborenem Herzfehler halte. Außerdem stehe ich auf diesen Veranstaltungen, aber auch über meinen Instagram-Kanal, Betroffenen und Angehörigen zu Gesprächen zur Verfügung. Und ich kläre über meine Social Media Kanäle, über den von kinderherzen e.V. und deren Zeitschriften und Jahresberichte über angeborene Herzfehler auf.

Seit Ende 2019 ist auch die L’Osteria Partner von kinderherzen e.V.. Im Zuge dessen gab es bisher einige interne und öffentliche Events. Auf den internen Events durfte ich ebenso im Phantasialand und in München sprechen. Dazu habe ich jeweils ein Video für mich als Erinnerung gemacht:



Ich arbeite sehr gerne mit kinderherzen e.V. zusammen, nicht nur weil ich hoffe, damit anderen etwas Gutes zurück zu geben, sondern auch, weil mir die Dynamik im Team so viel Spaß macht. Mein Wunsch ist es, das ich anderen etwas mit auf den Weg geben kann. Als ich jünger war, hätte ich mir sehr jemanden gewünscht, der*die auch einen angeborenen Herzfehler hat, vieles schon miterlebt hat, was das Erwachsenwerden mit Herzfehler betrifft. Und heute fühle ich mich geehrt, selbst in dieser Position sein zu dürfen.

Ich komme immer gerne nach Bonn und freue mich auf zukünftige und weitere Projekte.


- Eure Sabrina

Vielen Dank, dass du vorbei schaust!

Ich bin Sabrina und lebe mit einer angeborenen Herzerkrankung. Doch ich bin mehr als meine Diagnose. Ich bin Bloggerin, Coach und Speakerin. Klicke hier um mehr zu erfahren!

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