Botschafterin für den Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.

(Unbezahlte, beauftragte Werbung für den Verein BVHK, da ich Botschafterin bin)

In dem Moment, indem du erfährst, dass dein Kind an einem Herzfehler erkrankt ist, steht die Welt für einen Moment still. Es fühlt sich vielleicht haltlos an und deine Gedanken spulen ein Gedankenkarussel ab. “Wie können wir unserem Kind helfen?”, “Welche Lebensqualität wird eines Tages dieses Leben tragen?” und “Wo finden wir Unterstützung?” sind vielleicht nur einige wenige der Gedanken, die auf einmal auf euch einstürzen.

Am Anfang geht es darum, das Leben dieses Kindes zu retten. Ihr werdet so viele Ärzte, Krankenschwestern, Physiotherapeuten und vielleicht auch Psychologen kennen lernen, denen ihr Vertrauen schenken sollt, denn von ihren Fähigkeiten hängt das Leben Eures Kindes ab. Auch wenn jeder “Fall” individuell ist, sind die meisten Verfahren und Behandlungen für das Team vertraut und allzu alltäglich. Aber für euch ist dies eine Ausnahmesituation, es kann verwirrend sein: mit all den neuen Anforderungen und in dem Dschungel von medizinischen Fachtermini. Zudem passiert in der Klinik so viel gleichzeitig, sodass ihr permanent in Alarmbereitschaft seid. Die kleinste Veränderung an den Monitoren, an denen euer Kind angeschlossen ist, löst Angst in euch aus, selbst wenn die Krankenschwestern und Pfleger euch versichern, dass das ganz normal sei und man sich daran nur gewöhnen müsse.

Eure Welt steht still für einen Moment, selbst wenn es so scheint, als würden alle anderen ihrem gewohnten Trott nachgehen. Und vielleicht wollt ihr, liebe Eltern / Verwandte / Angehörige / Freunde und Familie eures “Herzchens” mit jemandem sprechen, der sich in einer ähnlichen / gleichen Situation wie eure befindet oder befand. Sich auszutauschen und angehört zu werden, von Leuten, die eure Gedanken und Gefühle verstehen, weil sie dasselbe fühlen und fühlten. Denn manchmal möchte man gehört und umgeben werden von Leuten, einen nicht nur als den “medizinischen Fall” betrachten.

Ich sage an dieser Stelle nicht, dass all diese Fachleute keine Empathie hätten, denn das haben sie und meisten auch sehr viel davon. Zudem bewundere und schätze ich sie für ihr Fachwissen, denn auch mein Leben lag eines Tages sprichwörtlich in ihren Händen. Dennoch glaube ich fest daran, dass man manchmal – und gerade in Zeiten von Krankheit und Trauma – Menschen braucht, die einem auf Augenhöhe begegnen, weil sie dasselbe erfahren haben.

Verständnis suchen und finden außerhalb der Krankenhaus- und Praxiswände

Kommen euch diese Situationen bekannt vor oder seid ihr gerade in so einer Situation? Vielleicht seid ihr auch nicht mehr in dieser Situation, aber wollt dennoch über diese Themen sprechen, anderen Mut machen und eure Geschichten teilen – mit Leuten, deren Kinder erst gerade mit einem Herzfehler diagnostiziert wurden? Und vielleicht möchtet ihr mit Herzkranken selbst sprechen oder ihren Geschwisterkindern? Geht es euch vielleicht darum, Geschichten aus erster Hand zu hören, statt nur von Statistiken zu lesen, was das eigene Kind, bzw. man selbst vielleicht mal erfahren könnte.

Wie gehen andere Betroffene mit ihrem Herzfehler um? Wo können Betroffene ihre Gedanken teilen mit Kindern / Teenagern oder Erwachsenen mit der gleichen oder einer ähnlichen Diagnose?

An dieser Stelle möchte ich gerne den “Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.” (BVHK) vorstellen. Der BVHK ist eine deutschlandweite gemeinnützige Organisation, welche in 1993 von Eltern gegründet wurde, deren Kinder selbst an einem Herzfehler erkrankt waren / sind. Der BVHK arbeitet eng mit 24 lokalen Elterninitiativen und 4 Kontaktgruppen zusammen. Für eine weitere Gruppe namens “JEMAH” (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) führt der BVHK die Geschäftsstelle. JEMAH organisiert bundesweit Treffen und Angebote speziell für die älteren Herzchen selbst.

Die Aufgabe des BVHK ist es, Kinder, Teenager und Erwachsene mit (angeborenem Herzfehler) darin zu unterstützen, so viel Lebensqualität wie möglich zu erreichen, trotz aber vielleicht auch gerade wegen ihrer Herzfehler. Mehrfach im Jahr werden dazu die aktuellen medizinischen Erkenntnisse und Neuheiten der Kinderkardiologie auf der Suche nach immer besseren Behandlungsmöglichkeiten, aber auch in der Hoffnung auf Heilungschancen, vorgestellt. Es geht dabei um weltweite Erkenntnisse, um die vereinseigenen Projekte, aber auch um den aktuellen Stand in der Gesundheitspolitik in Deutschland.

Zudem gibt der Verband die Möglichkeit an diversen Aktivitäten teilzunehmen. Er bietet für die Herzkinder und Herzteenager verschiedene Ferien- und Begegnungswochen oder Tagungen zu Themen wie Behinderung, Einschränkungen oder Sport sowie Selbstbewusstsein: dabei kann man lernen, seinen eigenen Körper anzunehmen und all die Narben zu akzeptieren. Es geht aber auch darum, wie man mit Traumata und seiner psychischen Gesundheit zurechtkommt. Darüber hinaus möchte der BVHK den Teenagern den Übergang ins Erwachsensein erleichtern durch Vermittlung von Wissen darüber, was einen als erwachsenen Herzpatienten betrifft, wie der Klinik- oder Ärztewechsel, Prognosen, Einschränken im Berufsleben und auch die Chancen und Risiken, wenn es darum geht, eine eigene Familie zu gründen.

Eltern können an sogenannten “Elterncoachings” teilnehmen. Denn oftmals versuchen Eltern von herzkranken Kindern, ihnen die besten Eltern zu sein, möglichst viel für die Kinder zu tun und dabei vielleicht sich selbst, oder aber die Geschwister zu vergessen. Vergessen, dass man sich nicht nur um die Kinder kümmern muss, sondern auch um sich selbst und ebenso um seine Partnerschaft. Es ist vollkommen in Ordnung, seine Emotionen zu zeigen und auch zuzugeben, dass man selbst ein bisschen Fürsorge benötigt, obwohl Eltern sein für (chronisch) kranke Kinder und ihre Geschwisterkinder ein Vollzeitjob sein kann.

Oftmals sind die Herzkinder nicht die einzigen Kinder in der Familie, also stellt der BVHK auch Angebote für Geschwisterkinder zur Verfügung. Geschwisterkinder erleben oft all die Situationen, in denen man lernen muss, Geschehnisse zu akzeptieren und dabei seine Bedürfnisse zurückzustecken, weil die Krankheit des Geschwisterchens gerade einmal wichtiger ist. Von jetzt auf gleich bekommt man nicht mehr so viel Aufmerksamkeit, denn das kranke Kind hat gerade Vorrang. An dieser Stelle macht der Bundesverband Angebot an Geschwisterkinder über Selbstliebe und Selbstbewusstsein. Denn auch sie suchen Trost in den Situationen, in denen sie sich unverstanden fühlen.

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. sieht die ganze Familie mit der Gesamtheit ihrer Gefühle, Gedanken und Bedürfnisse und dadurch ist ihr Konzept so erfolgreich. Er bietet auch Familienwochenenden an mit einem attraktiven Angebot für die Eltern, die herzkranken Kinder und ihre Geschwister. Außerdem setzt er sich stark ein für die Familienorientierte Reha (FOR). Es gibt in den meisten FOR – Kliniken auch die „junge Reha“ und in einer eine „Reha 27 Plus“.

Für mich persönlich gibt es in meinem Leben so viel mehr als Krankheit und Krankenhauswände. Seit ich klein bin, sind meine Familie und ich Vereinsmitglieder im BVHK. Als ich ein Kind und Teenager war, habe auch ich oftmals an Familienveranstaltungen und Feriencamps teilgenommen und ich kann diese Art der Unterstützung nur wärmstens empfehlen. Denn die Schwere unserer Geschichten wirken leichter, wenn wir darüber reden.

Mehr über den BVHK findet ihr auf deren Internetseite: https://www.bvhk.de/

Wieso erzähle ich jetzt so viel über den Verband?

Seit Jahren bin ich nun schon Vereinsmitglied und seit diesem Jahr (2018) auch Botschafterin für die herzkranken Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Bundesverband Herzkranker Kinder e.V. Das bedeutet, dass ich zukünftig ab und zu meine Events und Erfahrungen als Botschafterin teile, aber auch Informationen rund um das Thema (angeborene) Herzfehler. Ich habe auch bereits ein Interview aufgenommen mit der lieben Ulrike zum Thema “Aufwachsen mit angeborenem Herzfehler” gegeben. Hier findet ihr Teil 1/5:

https://www.facebook.com/herzkranke.kinder/videos/1774697349235660/ (Facebook) oder hier: https://www.youtube.com/watch?v=52MzFjga0i0 (Youtube)

Wichtiger Hinweis: Da dies eine Zusammenarbeit mit einer deutschen Organisation ist, werden alle Beiträge hierzu in deutscher Sprache verfügbar sein und nur einige wenige auch zusätzlich in Englisch.

Falls Du einen (angeborenen) Herzfehler hast, Du ein Geschwisterkind eines/r Herzkranken bist oder euer Kind einen Herzfehler und du/ er / sie zwischen 10 und 19 Jahre alt (b)ist, würde ich dir empfehlen, alle paar Wochen hier vorbei zu schauen, denn meine Beiträge werden euch wahrscheinlich am ehesten ansprechen.

Für welche Themen interessiert ihr euch ganz besonders? Dann schreibt mir das doch bitte in die Kommentare und dann kann ich dazu entsprechend ganz speziell Beiträge schreiben.

Eure

Sabrina